Syndrome pacs1 - schuurs-hoeijmakers est une association de loi 1901 créée le 04/03/2021 située à 75009 Paris. Elle est immatriculée sous le numéro W751260082.
Elle a pour objet : apporter un soutien aux familles confrontées au syndrome PACS1 et favoriser le lien entre les familles; informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales, faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître le syndrome PACS1; contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs au syndrome PACS1; établir, développer et maintenir le lien avec d'autres associations et fondations oeuvrant pour les mêmes missions
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