Syndrome-ehlers-danlos.com (sed) est une association de loi 1901 créée le 25/11/2018 située à 93310 Pré-Saint-Gervais. Elle est immatriculée sous le numéro W931021333.
Elle a pour objet : faire découvrir et faciliter la compréhension du Syndrome d'Ehlers-Danlos au grand public et aux malades, de résoudre les problèmes liés au SED ou à des maladies associées déjà reconnus ou à venir, de défendre la prise en charge globale du SED auprès des institutions concernés
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