SICKELINK BY SOS GLOBI PARIS Active

Coordonnées de l’association Sickelink by sos globi paris

Sickelink by sos globi paris est une association de loi 1901 créée le 12/01/2006 située à 75012 Paris. Elle est immatriculée sous le numéro W751174273.
Elle a pour objet : soutenir les patients et leur famille touchés par les maladies génétiques et héréditaires du globule rouge en particulier la drépanocytose et la thalassémie ; informer sur le dépistage, les traitements, les avancées de la recherche, la loi du handicap ; militer pour généraliser le dépistage systématique et non ciblé à la naissance ; mettre à disposition des lieux d'échanges ; participer à des conférences, des colloques, des cohortes au niveau national et international sur la pathologie ; participer à des groupes de travail pour favoriser toutes actions permettant : l'amélioration de la prise en charge des patients l'information des professionnels médico-sociaux et des hôpitaux de régions accompagner et conseiller les patients et leur famille dans des démarches liées au handicap ; organiser des groupes de discussion (gdad) et participer à des ateliers d'éducation thérapeutique (etp) encadrer des étudiants et collégiens pour leur rapport d'étude en rapport avec la drépanocytose ; mettre à dispositions les compétences internes en tant que référent handicap, patient-ressource, patient-expert et aidant-expert pour servir de trait d'union et de porte parole ;