Phare west est une association de loi 1901 créée le 14/04/2021 située à 75019 Paris. Elle est immatriculée sous le numéro W751260546.
Elle a pour objet : regrouper des parents d'enfants atteints ou ayant été atteints par le syndrome de West (syndrome des spasmes infantiles) , d'autres épilepsies rares ou maladies neurologiques ; Favoriser, développer et promouvoir la rencontre et le partage entre les parents des enfants concernés pris en charge dans le service de neurologie pédiatrique de l'hôpital Robert Debré, Paris ; et les échanges et la collaboration entre soignants et parents dans le cadre du suivi des enfants ;
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