N'arett jamais est une association de loi 1901 créée le 05/07/2019 située à 34350 Vendres. Elle est immatriculée sous le numéro W341012307.
Elle a pour objet : récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider Calie, ainsi que d'autres enfants en situation de handicap à se développer le plus harmonieusement possible (matériel, activités, rémunération d'intervenants, formation de l'entourage, aménagements, séjour dans des centres de rééducation motrice etc). ; être à l'initiative ou participer à des projets permettant d'améliorer la prise en charge, le bien-être et l'épanouissement des enfants avec des troubles du développement et leur famille ; soutenir et accompagner les familles ayant un enfant en situation de handicap (rencontres, échanges, information, etc) ainsi que de militer et oeuvrer pour une reconnaissance des droits et une prise en compte des personnes handicapées et leur citoyenneté ; informer et faire connaître le Syndrome de Rett ainsi que le handicap en général et soutenir l'ASFSR (Association Française du Syndrome de Rett) et la recherche sur le Syndrome de Rett avec la participation à des évènements, via les médias, un site internet et les réseaux sociaux ; de mettre en place un programme d'accompagnement pour Calie
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