La force du papillon noir et or est une association de loi 1901 créée le 18/12/2022 située à 01240 Certines. Elle est immatriculée sous le numéro W012015630.
Elle a pour objet : adapter, améliorer et faciliter le quotidien et la prise en charge d'Elsa Coupé, atteinte d'une encéphalite de Rasmussen ; financer toutes les dépenses engendrées par les besoins physiques et psychologiques liés à sa maladie, à son handicap, à sa rééducation psychomotrice et à ses apprentissages intellectuels ; financer les frais annexes qui découlent de ses hospitalisations, rdv, examens, séjours en centre de rééducation et toutes autres démarches en lien avec son état de santé ; financer des activités, sorties, séjours évasion ; permettre à Elsa d'accéder à des protocoles de soins ou de rééducation adaptés que ce soit en France ou à l'étranger ; permettre à Elsa d'accéder à l'ensemble des soins, matériels, examens qui peuvent permettre d'améliorer son état de santé ou de lui apporter une meilleure qualité de vie ; faire connaître l'encéphalite de Rasmussen, échanger et informer sur ce sujet et sur le parcours médical et chirurgical spécifique à la maladie et échanger plus largement sur les maladies rares et les handicaps ; faire des dons à des personnes présentant un handicap ou des problématiques de santé ou financer du matériel spécifique ; faire des dons à des établissements de soins ou à la recherche médicale
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