La dysostose cléido-crânienne est une association de loi 1901 créée le 21/02/2025 située à 92150 Suresnes. Elle est immatriculée sous le numéro W922021891.
Elle a pour objet : soutenir les familles touchées par une maladie génétique rare, de promouvoir la sensibilisation et l'information, et de favoriser la recherche dans ce domaine ; offrir un espace de partage et d'échange d'expériences ; organiser des rencontres et ateliers ; créer des événements de solidarité ; fournir des informations sur les ressources médicales, psychologiques et sociales ; collaborer avec des chercheurs et institutions pour soutenir la recherche ;
Les informations sont alimentées par les déclarations de création, modification ou dissolution des associations auprès du greffe compétent.
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