Kcnk9-syndrome de birk barel est une association de loi 1901 créée le 27/12/2022 située à 14000 Caen. Elle est immatriculée sous le numéro W142017371.
Elle a pour objet : soutenir la recherche sur le syndrome de Birk Barel impliquant le gène KCNK9 ; faire connaître et reconnaître le syndrome de Birk Barel auprès du public, du corps médical et des autorités sanitaires et sociales ; accompagner les familles
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