Hugo & emma un combat pour la vie est une association de loi 1901 créée le 06/10/2019 située à 77230 Moussy-le-Vieux. Elle est immatriculée sous le numéro W771018787.
Elle a pour objet : apporter une aide matérielle, morale, technique, humaine et financière à Hugo & Emma MERCIER et à leur famille pour lutter contre la maladie de Sanfilippo, promouvoir la recherche médicale et scientifique sur la maladie de Sanfilippo pour tous les enfants touchés par de ce syndrome, favoriser l'intégration de Hugo & Emma en les associant aux divers courants d'éducation populaire et culturelle, favoriser leur autonomie dans leur situation de handicap, ou tous projets concourant au bien-être de Hugo et Emma atteints d'une maladie génétique rare neurodégénérative ;
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