Grand charles est une association de loi 1901 créée le 23/05/2023 située à 75017 PARIS. Elle est immatriculée sous le numéro W751269745.
Elle a pour objet : cette association a pour objet de, guérir l'encéphalite herpétique en menant une stratégie d'innovation et d'intérêt général qui bénéficie à l'ensemble des intervenants de la prise en charge ; l'association crée et développe ainsi des outils qui font progresser la compréhension de la maladie, la mise au point de thérapies innovantes et leur application à l'homme ; ses principes d'action, innovation et efficacité thérapeutique ; aider les malades et les familles à réaliser leur projet de vie, en attendant les traitements ; dans cet objectif, l'association mène une lutte de l'accès au diagnostic et à des soins adaptés à l'accompagnement de proximité, en privilégiant la recherche de solutions innovantes et la réponse aux besoins des malades ; communiquer en portant la parole des personnes malades et des soignants et ainsi mobiliser le plus grand nombre pour faire avancer le combat ; cette communication vise à améliorer la connaissance de cette maladie très rare et grandement ignorée, partager et expliquer les avancées de la recherche et les progrès thérapeutiques
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