Association le chemin d'elia est une association de loi 1901 créée le 05/12/2025 située à 34980 Saint-Gély-du-Fesc. Elle est immatriculée sous le numéro W342007670.
Elle a pour objet : sensibiliser au syndrome CDKL5 et aux maladies génétiques rares, soutenir les parents et aidants concernés, financer le matériel adapté nécessaire au quotidien, financer toutes les thérapies nécessaires notamment celles non prises en charge ou partiellement prises en charge par la Sécurité sociale, soutenir la recherche scientifique concernant le syndrome CDKL5
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