Association des patients atteints de la maladie de castleman est une association de loi 1901 créée le 21/10/2022 située à 75010 Paris. Elle est immatriculée sous le numéro W751267346.
Elle a pour objet : créer une communauté la plus large possible autour de la maladie de castleman pour partager entre patient et familles, proches, professionnels , faire connaître par tous les moyens au grand public, à la communauté scientifique et aux médecins cette maladie ; informer en donnant les dernières nouvelles sur la maladie ; rendre le patient actif, acteur, par l'écoute, un évènement par an au départ, par des retours d'informations aux médecins ; Réaliser un pont entre patient, famille, proche et médecins, chercheurs ; contribuer à faire progresser la rapidité du diagnostic donc une meilleure prise en charge de la castleman ; faire remonter au corps médical les besoins des patients et de la famille aussi bien en communication, suivi psychologique, conseil de kinésithérapie ou autres ; demander à être mieux informer quand ce sera possible des raisons de la maladie et ses maladies, syndrome connexes et connaître les risques possibles ; s'apporter de l'optimisme, car si on se créé c'est qu'il y a un intérêt pour comprendre cette maladie et lui trouver un remède ; être aussi solidaires des autres maladies rares, auto-immunes ; pas hésiter à témoigner, et écouter ; créer des liens avec des communautés de la maladie de castleman dans le monde utiliser tous les moyens de communication pour aider la recherche et donc réduire le temps très longs parfois pour poser un diagnostic ; réduire le passage de services en services ; apprendre aux médecins à respecter les intuitions que nos douleurs et autres nous indiquent en cas de rechute ; plus d'écoute du patient précipitera le diagnostic ; travailler sur une social et psychologique pour les patients, celles et ceux qui vivent l'après maladie ; avoir plein d'autres idées pour faire avancer notre engagement à trouver un traitement pour cette maladie rare ; faire comprendre que cette maladie apporte parfois des handicaps invisibles ; travailler à mieux discerner les différentes castleman ; être un rouage essentiel pour la compréhension de la maladie de castleman, supporter les chercheurs, médecins, professeurs
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