Amis fsh est une association de loi 1901 créée le 07/05/2002 située à 37100 Tours. Elle est immatriculée sous le numéro W951000915.
Elle a pour objet : soigner et guérir la myopathie facio-scapulo-humérale, mettre à disposition de tous des informations et témoignages, soutenir la recherche pour mieux comprendre la maladie, développer des traitements et concevoir de nouveaux dispositifs médicaux, prévenir le handicap en anticipant les besoins des personnes atteintes, avec une attention particulière portée aux formes infantiles les plus sévères et les plus invalidantes, promouvoir l'amélioration de la prise en charge médicale des cas infantiles, favoriser la diffusion et l'exploitation des connaissances ainsi obtenues, sensibiliser l'opinion publique, les pouvoirs publics et tous les organismes ou institutions, au plan national ou international, aux problèmes de recherches, de soins, de prévention et de guérison, pour en susciter la prise en compte, apporter une aide matérielle, morale et technique aux malades, favoriser leur intégration sociale, de défendre leurs intérêts, promouvoir des projets pédagogiques favorisant l'inclusion des malades, promouvoir la création, l'amélioration et la diffusion d'aides techniques ;
Les informations sont alimentées par les déclarations de création, modification ou dissolution des associations auprès du greffe compétent.
En cas d'erreur constatée sur la fiche de votre association, toute rectification doit être adressée directement au greffe des associations territorialement compétent, lieu d’implantation du siège social (préfecture, sous-préfecture ou direction départementale de la cohésion sociale).
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