Alliance maladies rares est une association de loi 1901 créée le 10/04/2000 située à 75014 Paris. Elle est immatriculée sous le numéro W751144376.
Elle a pour objet : susciter, développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, dorigine génétique ou non, toutes actions de recherche, dentraide, dinformation, de formation et de revendication en France, en Europe et dans le monde entier pour faire connaître et reconnaître les maladies rares et leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes quelles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics ; améliorer la qualité et lespérance de vie des personnes malades par laccès à linformation, au diagnostic, aux soins, à la prise en charge et à linsertion, promouvoir lespoir de guérison par la recherche scientifique et clinique sur les maladies rares, faire du malade un acteur du système de santé, aider les associations à remplir leurs propres missions
Les informations sont alimentées par les déclarations de création, modification ou dissolution des associations auprès du greffe compétent.
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