Tout pour notre jolie mila est une association de loi 1901 créée le 06/09/2023 située à 33830 Belin-Béliet. Elle est immatriculée sous le numéro W336007716.
Elle a pour objet : faire parler de la maladie génétique rare de Marbach Schaaf (très peu de cas dans le monde actuellement) ; Trouver des solutions adaptées pour chaque enfant atteint de maladie génétique rare mais aussi de divers handicaps ; Faire des actions afin de pouvoir réaliser des soins, des activités qui ne sont pas pris en charge soit par la CPAM, soit par la MDPH, soit par les mutuelles ; Permettre à des familles de se retrouver et de partager leur expérience,
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