Tehani et les enfants phelan-mcdermid est une association de loi 1901 créée le 29/01/2014 située à 83340 Cannet-des-Maures. Elle est immatriculée sous le numéro W831004089.
Elle a pour objet : sensibiliser l'opinion publique au syndrome phelan-mcdermid, -assurer un soutien auprès des personnes souffrant d'une maladie rare, -organiser et participer à des évènements pour récolter des fonds pour la recherche, -apporter un soutien aux familles et participer aux conférences avec les chercheurs et médecins
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