Petit ethan veut devenir grand est une association de loi 1901 créée le 20/07/2020 située à 83136 Garéoult. Elle est immatriculée sous le numéro W833007769.
Elle a pour objet : soutenir, notamment financièrement, tout projet ou prise en charge ( médicale, paramédicale ou autre ) ayant pour but de favoriser l'autonomie, l'indépendance, la mobilité, le développement global, l'intégration et l'épanouissement d'Ethan, petit garçon souffrant d'une maladie génétique neurodégénérative extrêmement rare liée au gène SEPSECS ; Faire connaitre la maladie d'Ethan ; Echanger avec d'éventuelles autres familles touchées par cette maladie ; Rassembler des familles touchées par le handicap afin de se soutenir moralement et matériellement dans l'épreuve du handicap chez l'enfant
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