Notre combat contre les maladies de gurwann est une association de loi 1901 créée le 03/01/2019 située à 29870 Landéda. Elle est immatriculée sous le numéro W291014132.
Elle a pour objet : aider financièrement la famille de Gurwann, porteur d'une hémimégaencéphalie gauche (reconnu 6ème cas en France), responsable d'une déficience intellectuelle et moteur, et d'une épilepsie pharmaco résistante ; pouvoir payer les soins et rééducations motrices non remboursés par la sécurité sociale ; permettre de contribuer également par le biais de manifestations à faire connaître les difficultés rencontrées des familles face aux maladies orphelines ; lutter avec d'autres familles contre les discriminations en oeuvrant pour l'inclusion des enfants porteurs de handicap dans les milieux ordinaires
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