Mon hypopara et vous est une association de loi 1901 créée le 20/07/2021 située à 48100 Marvejols. Elle est immatriculée sous le numéro W482005679.
Elle a pour objet : lutter contre l'hypoparathyroïdie, maladie rare et invalidante; soutien aux malades et à leurs proches (ou aidants); informations sur la maladie, ses symptômes, traitement; aides aux démarches administratives, créer des partenariats avec les instances médicales compétentes pour porter la voix des malades, aider la recherche médicale, participer aux essais cliniques, ou toute autre participation, actions pouvant apporter un bénéfice au patients à court, moyen et long terme; informer le public et les professionnels sur cette maladie orpheline, son diagnostic, sa prise en charge spécifique à vie, son retentissement sur la vie personnelle, sociale, professionnelle ou scolaire (enfants et étudiants malades) très peu connue, quasiment invisible et très invalidante, et pouvant endommager de manière définitives des organes tels les reins, cur, cerveau; création d'un site internet et réseaux sociaux afin de permettre un regroupement des malades pour les sortir de leur isolement
Les informations sont alimentées par les déclarations de création, modification ou dissolution des associations auprès du greffe compétent.
En cas d'erreur constatée sur la fiche de votre association, toute rectification doit être adressée directement au greffe des associations territorialement compétent, lieu d’implantation du siège social (préfecture, sous-préfecture ou direction départementale de la cohésion sociale).
Découvrez d’autres associations dans le département du Lozère (48) et explorez la richesse du tissu associatif local.
Voir les associationsConsultez la fiche complète de la commune de Marvejols avec sa localisation, sa population et les coordonnées de la mairie et des services de proximité.
Découvrir la commune