Coordonnées de l’association Mieux vivre avec le syndrome de joubert
Mieux vivre avec le syndrome de joubert est une association de loi 1901 créée le 18/11/2013 située à 35470 Bain-de-Bretagne. Elle est immatriculée sous le numéro W352001860.
Elle a pour objet : rassembler les familles touchées par le syndrome de JOUBERT ; soutenir les familles éprouvées par l'annonce souvent brutale de cette maladie génétique rare, afin de les sortir de leur isolement ; constituer pour les familles un pôle d'échanges et d'informations sur les particularités de ce syndrome, ses différents symptômes et son évolution, leurs impacts sur la vie quotidienne ; échanger sur les différentes prises en charge et thérapies possibles, sur les organisations à trouver au quotidien et organiser les retours d'expérience afin de favoriser au mieux le développement de l'enfant, son intégration sociale et scolaire et son épanouissement. ; l'association pourra être amenée à apporter une aide technique et matérielle aux familles en fonction de ses moyens ; ce syndrome étant très rare, l'association a également pour but sa création de liens privilégiés avec le milieu médical
Adresse 20 ALL du Clos Lodet 35470 Bain-de-Bretagne
Activité Associations de personnes en situation de handicap pour l'entraide et la solidarité (hors défense de droits fondamentaux)
Site web -
Informations administratives de l’association MIEUX VIVRE AVEC LE SYNDROME DE JOUBERT
Numéro RNA W352001860
Ancien numéro de l’association -
SIRET -
Nature de l’association Simplement déclarée
Groupement Simple
Dates clés de l’association MIEUX VIVRE AVEC LE SYNDROME DE JOUBERT
Date de création 18/11/2013
Date de publication au JO 07/12/2013
Date de dernière déclaration 24/02/2022
Date de dissolution
-
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