Coordonnées de l’association Maladie de menkes - un avenir pour marion
Maladie de menkes - un avenir pour marion est une association de loi 1901 créée le 23/04/2009 située à 20090 Ajaccio. Elle est immatriculée sous le numéro W2A1001208.
Elle a pour objet : apporter une aide technique, morale et financière aux familles confrontées à la maladie de Menkés ; favoriser la collecte d'informations sur la maladie de Menkés chez la petite fille et d'une manière générale sur l'ensemble des enfants malades et de les diffuser le plus largement possible sur tous supports jugés utiles (média, presse, audiovisuel) ; informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales de façon notamment à améliorer le diagnostic et faire reconnaître la maladie de Menkés et les besoins des personnes qu'elle concerne auprès du public et des pouvoirs publics ; contribuer à l'effort de recherche scientifique et clinique et à l'amélioration des pratiques de soins et de prise en charge relatifs à la maladie de Menkés ; solliciter une action de recherche sur un traitement moins lourd de la maladie de Menkés ; créer une maison ou fondation Menkés destinée à accueillir à chaque vacances scolaires une famille membre de l'association et d'assurer à Marion un avenir serein comprenant un patrimoine lui assurant un minimum d'autonomie et de confort
Adresse Résidence St Paul Bât I RUE Achille Peretti 20090 Ajaccio
Informations administratives de l’association MALADIE DE MENKES - UN AVENIR POUR MARION
Numéro RNA W2A1001208
Ancien numéro de l’association -
SIRET -
Nature de l’association Simplement déclarée
Groupement Simple
Dates clés de l’association MALADIE DE MENKES - UN AVENIR POUR MARION
Date de création 23/04/2009
Date de publication au JO 02/05/2009
Date de dernière déclaration 23/04/2009
Date de dissolution
-
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