Ma fumarase mon énergie est une association de loi 1901 créée le 16/07/2019 située à 83110 Sanary-sur-Mer. Elle est immatriculée sous le numéro W832019258.
Elle a pour objet : récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider la recherche sur le déficit en fumarase qui est une maladie métabolique rare ; - mettre en uvre toutes actions contribuant à aider les patients atteints d'un déficit en fumarase, - Informer et faire connaître le déficit en fumarase ; - Encourager la recherche d'un traitement contre le déficit en fumarase - permettre les échanges de toutes natures avec le corps médical, les médias et les autres associations ; - faciliter les échanges entre les patients atteints par le déficit en fumarase et favoriser le partage d'expériences, - récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider Lino ainsi que d'autres enfants en situation de handicap à se développer le plus harmonieusement possible (matériel, activités, rémunération d'intervenants, formation de l'entourage, aménagements, ) - d'être à l'initiative ou de participer à des projets permettant d'améliorer la prise en charge, le bien-être et l'épanouissement des enfants polyhandicapés et leur famille
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