Ma batosphère est une association de loi 1901 créée le 05/10/2020 située à 35660 Langon. Elle est immatriculée sous le numéro W352005869.
Elle a pour objet : informer et faire connaître la maladie SCN8A en France; récolter des fonds pour financer les prises en charge en lien avec la pathologie et le matériel spécifique et l'amélioration du quotidien; être repéré pour d'autre aidants ayant un proche avec le même dianostic
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