Source RNA - Dernière mise à jour le 09/07/2024

LES PLAINES D'ANAXAD

Numéro RNA : W594013263

Coordonnées de l’association Les plaines d'anaxad

Les plaines d'anaxad est une association de loi 1901 créée le 02/07/2024 située à 59190 Hazebrouck. Elle est immatriculée sous le numéro W594013263.
Elle a pour objet : aider les personnes confrontées de près ou de loin aux différents problèmes posés par la maladie rare issue d'une modification génétique sur les chromosomes "chr22(GRCh37) : g.51123079 et "chr11: PAK 1, associé à une ataxie cérébelleuse. Rechercher, mettre en relation et accompagner les familles et les personnes atteintes Soutenir le développement des connaissances, inscrire cette maladie rare dans les référentiels (médical et pharmaceutique) et aider à la recherche de traitements à cette maladie en France, ou au sein de l'Union Européenne ou à l'international. Sensibiliser le public à cette maladie et au diagnostic précoce. Regrouper sur le plan national les personnes confrontées aux différents problèmes posés par cette maladie rare d'origine génétique. Aider à la mise en place de délégation allant du national avec des groupements d'outre-mer pour arriver à un niveau local. Aider en développant des actions afin de favoriser toutes formes d'insertion des porteurs de cette maladie

Adresse
5 AV du maréchal Delattre de Tassigny 59190 Hazebrouck

Thématique
Solidarité, Aide Sociale & Santé

Catégorie
Santé

Activité
Recherche médicale

Site web
-

Informations administratives de l’association LES PLAINES D'ANAXAD

Numéro RNA
W594013263
Ancien numéro de l’association
-
SIRET
-
Nature de l’association
Simplement déclarée
Groupement
Simple

Dates clés de l’association LES PLAINES D'ANAXAD

Date de création
02/07/2024
Date de publication au JO
09/07/2024
Date de dernière déclaration
02/07/2024
Date de dissolution
-

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