Les mots de lena est une association de loi 1901 créée le 26/08/2015 située à 30500 Saint-Victor-de-Malcap. Elle est immatriculée sous le numéro W301004258.
Elle a pour objet : faire connaître la mutation du gène DIRK A1 ; mobiliser et collecter des fonds pour soutenir les familles en aides matériels et pédagogiques
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