Les amis de remi est une association de loi 1901 créée le 18/07/2000 située à 84320 Entraigues-sur-la-Sorgue. Elle est immatriculée sous le numéro W843003073.
Elle a pour objet : rechercher et transmettre des informations sur l'EXTROPHIE VESICALE ET/OU EPISPADIAS. Avoir des liens avec d'autres familles afin de communiquer nos vies, nos histoires dans la joie ou dans la peine, trouver des solutions pour palier aux problèmes de la vie courante par les expériences de chacun, faciliter le dialogue avec les administrations et les services hospitaliers ainsi que les pouvoirs publics. Mis en place d'un forum d'expression libre. L 'association pourra se diversifier vers d'autres problèmes qui touchent les enfants en rapport avec l'Extrophie (psychologie, allergie, nutrition,...). L"association s'étend en Belgique avec le même but
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