Federation s.o.s syndrome de joubert contre la difference est une association de loi 1901 créée le 10/12/2013 située à 06300 Nice. Elle est immatriculée sous le numéro W062007571.
Elle a pour objet : regrouper les différentes associations oeuvrant pour le Syndrome de Joubert ; assurer l'unité du mouvement ; coordonner, harmoniser et faciliter l'action des associations adhérentes afin de les rendre plus efficaces ; son rôle principal sera de coordonner et de soutenir des actions menées dans les différentes associations ; pour ce faire la Fédération entend développer les expériences, les compétences, les initiatives et projets des différentes associations qu'elle regroupe
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