Ensemble pour noa ! est une association de loi 1901 créée le 05/06/2007 située à 13014 Marseille. Elle est immatriculée sous le numéro W133005679.
Elle a pour objet : recenser les familles touchées par le syndrome de Jarcho Levin, créer des liens entre elles et apporter un soutien moral, les informer de leur droits et les soutenir dans leurs démarches, informer et sensibiliser le public au travers des médias, inciter le milieu médical à faire connaître l'association auprès des familles, développer les contacts avec les chercheurs tant en France qu'à l'étranger, stimuler la recherche pour vaincre la maladie
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