Chez nous on sed ! est une association de loi 1901 créée le 11/11/2024 située à 18000 Bourges. Elle est immatriculée sous le numéro W181008627.
Elle a pour objet : faire connaître et médiatiser les syndromes d'Ehlers Danlos (SED) en participant à des manifestations sportives en duo handi-valide ; communiquer sur cette pathologie grâce aux différents médias (réseaux sociaux, internet, tv, radio, presse) ; récolter des dons privés ou publics, des subventions, des partenariats, afin de reverser l'argent récolté à la recherche médicale dédiée aux SED, aux maladies rares et aux maladies génétiques ; vendre des goodies lors des courses, afin de récolter des fonds supplémentaires, sans but lucratif et intéressé ; ces goodies sont également disponibles à la vente sur une boutique en ligne règlementée ; s'associer aux autres associations concernées par la maladie, afin de créer un réseau d'informations et de soutien moral aux malades ; intervenir dans tous types d'associations, de structures, d'entreprises qui souhaitent faire découvrir nos activités et les syndromes d'Ehlers Danlos ; organiser des conférences et des manifestations pour faire connaître la pathologie ; faire découvrir la course à pieds et le triathlon handi-valide aux enfants porteurs de handicaps ; l'association inscrit son projet dans une dimension d'intérêt général, en s'ouvrant à tous les publics, notamment les plus fragiles, en préservant à ses activités un caractère non lucratif, laïque et apolitique et préserve le caractère désintéressé de sa gestion ; l'association poursuit un but non lucratif ;
Les informations sont alimentées par les déclarations de création, modification ou dissolution des associations auprès du greffe compétent.
En cas d'erreur constatée sur la fiche de votre association, toute rectification doit être adressée directement au greffe des associations territorialement compétent, lieu d’implantation du siège social (préfecture, sous-préfecture ou direction départementale de la cohésion sociale).
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