Association syndrome shwachman diamond 13 est une association de loi 1901 créée le 26/04/2006 située à 13360 Roquevaire. Elle est immatriculée sous le numéro W133000991.
Elle a pour objet : apporter en France une aide sociale et l'information médicale aux personnes atteintes de cette maladie afin de les aider à mieux vivre; aider à la recherche : participation financière aux programmes de recherche ; création d'un conseil scientifique; rédactions de documents d'information sur la pathologie et les avancées de la recherche. Effectuer des échanges socioculturels avec la fondation au Canada ainsi que les familles touchées par le syndrome Swachman Diamond
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