Association kmj syndrôme d'allagile est une association de loi 1901 créée le 28/01/2013 située à 54800 Jarny. Elle est immatriculée sous le numéro W541001812.
Elle a pour objet : faire connaître l'association car malheureusement, comme toute maladie orpheline et génétique, elle est peu connue en France et pas du tout en Lorraine ; son but est d'aider les familles dont l'un des membres est touché par la maladie afin d'améliorer son quotidien et de l'aider par une aide financière dans le cadre d'une hospitalisation et aussi organiser des rassemblements avec des personnes du domaine médical pour expliquer le contexte de la maladie et ses complications
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