Association française du syndrome renu est une association de loi 1901 créée le 04/12/2024 située à 35000 Rennes. Elle est immatriculée sous le numéro W353024740.
Elle a pour objet : identifier et réunir les familles de personnes atteintes du syndrome ReNU ; apporter information, aide et conseil à ces familles ; faire connaître le syndrome et ses spécificités au sein de la communauté médicale, paramédicale, et médicosociale (interventions locales, facultés, congrès) et aider à établir des recommandations de prise en charge ; établir sur le plan international toute liaison avec des organisations ayant le même objet ou travaillant dans le domaine de ces maladies ; informer les familles sur les recherches en cours et essais thérapeutiques à venir ; encourager et favoriser la recherche fondamentale et clinique sur la mutation du gène RNU4-2 ; organiser des évènements qui permettent de recueillir des fonds nécessaires pour soutenir et encourager la recherche sur les mutations du gène RNU4-
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