Ama diem est une association de loi 1901 créée le 21/01/2011 située à 38920 Crolles. Elle est immatriculée sous le numéro W381011028.
Elle a pour objet : rassembler les familles et les malades concernés par ces maladies ou par d'autres maladies et qui reconnaîtraient dans la démarche de l'association une réponse adaptée à leurs besoins ; accompagner et soutenir les familles et les malades, pour qu'ensemble elles puissent définir et mettre en place des solutions adaptées à leurs besoins, en fonction des différentes phases des maladies ; promouvoir une approche humaine d'accompagnement, privilégiant la relation, l'écoute le respect de la personne, et la vie ensemble en promouvant une société plus juste faisant un meilleur accueil à la fragilité et à la dépendance ; promouvoir la création de structures d'accueil innovantes, dédiées à ces jeunes malades et répondant à leurs besoins spécifiques et gérer ou déléguer la gestion de telles structures
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