Agir pour les enfants sox4 est une association de loi 1901 créée le 11/10/2021 située à 58300 Saint-Léger-des-Vignes. Elle est immatriculée sous le numéro W583008059.
Elle a pour objet : faire connaitre la mutation du gêne Sox4 (maladie rare) , qui est associée au Syndrome de Coffin Siris ; Regrouper et aider les familles dont un membre serait atteint de cette mutation ; Donner des conseils sur la logistique, les formations, les traitements, les prises en charges à mettre en uvre et le parcours de soins ; Prendre à sa charge certains coûts restant à la charge des familles : frais médicaux, formation, transport, hébergement, équipement adapté ; Aider la recherche sur cette pathologie, la reconnaissance de cette maladie et l'accompagnement des familles adhérentes ; Organiser des manifestations, des réunions, des formations pour tout public
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